Atualizando O Blog E O Motivo do Nosso Sumiço

Oieeee!!!

Desculpe o sumiço. 

Eu estava na correia com as minhas encomendas de Páscoa e não tive tempo mesmo de passar por aqui, mas hoje vou colocar as postagens em dia!!!
 Um Pouco das Encomendas!

Lembrancinha das Professoras e Monitoras da Bibi

Nesse meio tempo, a Bibi já está dormindo sozinha no quarto dela. Merece um Post, não acham??

Foi para o passeio com a Escola, onde foram ao circo assistir o espetáculo Mundo das Cores.

Participou de mais uma reportagem para o SBT, que vai passar nesse próximo Sábado. Dessa vez tem a participação das terapeutas da Bibi e também vou mostrar meu trabalho.

Recebeu a visita do Amiguinho Arthur! Ele é o Amiguinho que também tem Microcefalia. Mora aqui pertinho da gente e foi super prazeroso receber ele, sua Mamãe e Vovó coruja em nossa casa. Queremos ter o prazer da presença de vocês mais vezes aqui e assim acompanhar o desenvolvimento e Vitórias do Arthur, Presente de Deus!!!

Passeou e teve momento de Amor com o Amiguinho João Guilherme, que foi com a gente para curtir o feriado e ela curtiu muito a Piscina.

Tem também receitinha nova, de um bolo integral de beterraba que eu fiz para a Bibi levar para comer no lanche da escola e também comer em casa.



Ahhh...e a Mamãe e o Papai voltaram a fazer a reeducação direitinho, pois estavam comendo demais e acabaram engordando um pouquinho. A Bibi, já estamos com Alimentação Saudável já tem um tempinho, aí ficamos com vergonha...rsrsrrs...vamos seguir o exemplo dela, claro.
Tivemos  a ideia de compartilhar com vocês também....O que acham??? Assim podemos dar e trocar dicas, ideias, animar vocês também!
 Saladinha

 Pratinho da Bibi, do Papai e da Mamãe

Nossas Marmitas

E já estava esquecendo
Estou criando um grupo para a genteeeee!!!!!
Lá vamos falar dos nossos Filhos, tirar dúvidas, postar fotos, organizar encontros....Vamos conversar!!!!
Estou só preparando ele bem bonitinho
Aguardem!!!

Bom...em resumo é isso

Beijoks
Bibi e Nanny


Um Amigo De Verdade Vale Mais Que Mil


Realmente....
Um Amigo de verdade vale mais que mil.

Eu sempre questionei sobre os Amigos de verdade da Bibi e sempre fico triste quando vejo a realidade....ela não tem!
Ela tem priminhos, coleguinhas de escola, coleguinhas filhos dos amigos da Mamãe e do Papai, mas não tem aqueles que vem todos os dias chamar para brincar, querer está na nossa casa todos os dias para assistir desenhos com ela, não tem quem a gente possa convidar para sair, passear com a gente sem que seja por outro interesse, não tem quem a convide para uma festa do pijama e não tem quem não tenha medo das suas brincadeiras que as vezes parecem agressivas mas nada mais é o modo dela expressar seu carinho.

Se eu fico triste??? Muito!! Mas consigo não passar isso para a Bibi.

Aí esse fim de semana algo me deixou muito feliz.
Recebemos a visita de uma Amiga e seus filhos, Luiza, Mateus e o Leonardo.
Bibi ficou muuuito feliz, se divertiram bastante, brincaram, assistiram desenho...tudo que criança gosta e o melhor de tudo foi ver que em nenhum momento a minha Amiga teve medo das brincadeiras com a Bibi, confesso que eu que fiquei mais cuidadosa...rsrs
O Léo tem só 7 meses e quando eu olhava, Luiza tinha deixado ele, Bibi e Mateus juntos no quarto e eu que saia correndo para olhar....kkkk...ela realmente não teve medo dos carinhos da minha Bia e acreditem, a Bibi em nenhum, isso mesmo, NENHUM momento brincou de forma agressiva nem com o Léo e nem com o Mateus.
Teve um momento que o Léo estava deitado na minha cama e a Bibi e o Mateus assistindo desenho na sala e eu e a Luiza conversando na cozinha...a Bibi foi para o quarto e sem ela notar, fui seguindo...ela subiu na minha cama, sentou do lado do Léo, olhou para ele, sorriu e desceu voltando para a sala para brincar com o Mateus.
Depois, conversando com a Luiza, falei que tinha ficado muito feliz por ela realmente aceitar e deixar os Filhos conviverem de forma livre com a minha Filha, sem medo. E ela me disse que não tem por que ter medo, são crianças!!

O que eu posso dizer de tudo isso?
As vezes o seu medo faz com que a Bibi sinta e se irrite.
As vezes o seu modo de enxergar não é o que realmente é. A Bibi entende, ela sabe quando a tratam diferente, ela sabe quando não querem brincar com ela, ela sabe quando as crianças a excluem por ela não saber brincar como eles acham que deveria e sem ao menos querer brincar como ela sabe

O modo de brincar da Bibi pode ser diferente, afinal as limitações dela as vezes não a deixa fazer perfeitinho como acham que deveria, mas pode ser um perfeito para ela e se ajudar, cada dia ela vai aprender mais e mais.

As crianças infelizmente não querem a Bibi brincando com elas, principalmente quando estão no meio de outras crianças, pior ainda, quando algumas crianças olham a cadeira de rodas da Bibi e simplesmente querem brincar e as Mães não deixam, por que?? Humm..deve ser difícil ver seu filho sentado nela, né?!?

Depois que você foi embora, não me contive, lágrimas escorreram em meu rosto, pois um final de semana que eu pensei que só seria eu e a Bibi em casa assistindo desenhos, você nos proporcionou um Maravilhoso fim de semana, que vai ficar guardado em meu coração para sempre.
As portas estarão sempre abertas para você, Mateus e o Léo, queremos que venham mais vezes bagunçar a nossa casa, dormir na caminha da Bibi,...fiquem sempre em nossas Vidas!!!

Amamos muito tudo issooooooo

Minha amiga Luiza, Obrigada por tratar minha Filha normal, sem medo.
Chorei sim...de Emoção!!!


Sua História: Gabi, Uma Jovem Com Síndrome de Rubinstein-Taybi

É com muita alegria que eu venho postar a história da jovem moça, portadora da Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Quando eu li a história da Gabi, não tive dúvidas que queria postar aqui no blog.
Me emocionei em cada trecho, mais ainda por poder ter ela no meu círculo de Amigos. Sei que também vou aprender muito com ela.
Espero que também emocione vocês e mais, que chegue em Famílias que convivem com pessoas com essa síndrome e também ajude as Mamães e Famílias que podem está recebendo esse diagnóstico.

Juntos Somos Mais Fortes!!!

Apresento à vocês, a história escrita por Gabriela, a nossa mais nova Amiga, Gabi


Me chamo Gabriela Federici tenho 28 anos e sou portadora da Síndrome de Rubinstein taybi.
Quando eu nasci tive paralisia cerebral e foi a minha avó que desconfiou da minha deficiência ao identificar uma deformidade nos meus dedos dos pés quando eu era bebê. Depois da confirmação da Síndrome que não pode ser identificada no útero da mãe, passei por psicólogos e terapias que melhoraram minha condição, porém meu mais visível progresso foi quando conquistei meu primeiro emprego em Setembro de 2008.
Apesar da minha deficiência intelectual e acentuada eu progredi muito. Antes eu era introvertida e muito tímida hoje eu faço as coisas no trailer que eu trabalho sozinha. Eu estou trabalhando 7 anos já, hoje estou mais segura e confiante no começo eu achei que não iria dar conta do meu emprego pelo medo de me decepcionar. Eu demorei um tempo pra ir até o trailer, pq achei que ninguém iria me querer mais, eu comecei limpando a Kombi e lavando as panelas.
Com o aprendizado diário, cerca de sete meses depois eu comecei a atender os clientes e dar troco,
tarefa que acredito ter sido a mais difícil. Com o troco eu tive mais dificuldade que com as demais tarefas.
Entre as características da Síndrome estão o comprometimento do sistema cognitivo, o que dificulta a minha concentração e raciocínio lógico.
Hoje alem de preparar os pratos eu faço o molho branco que é servido junto com as massas. Com o meu trabalho as coisas aqui em casa também mudaram, hoje me sinto mais independente e confiante. Sei que sou capaz de fazer qualquer coisa e que não é minha deficiência que irá me impedir. Eu gosto muito de estar trabalhando, considero uma independência minha.


Embora não Sei a grandeza do meu exemplo eu sou uma determinante no incentivo e até no estudo das características de minha deficiência. Mães de todos os países estão me add nas redes sociais. Dizem que sou um incentivo para os filhos. Todos que me acompanharam esse desenvolvimento notaram que eu mudei. Não estou mais expressiva animada e responsável, ajudo nas despesas de casa e me sentindo mais livre.
O meu patrão dono dos carros de comida de rua disse uma vez que um dos
carros deixaria de chamar rolando massinha e se passaria a chamar Gabi massinha e hj tem um carro da massa com meu nome gabizinha Eu virei o braço direito do meu patrão o meu chefe teve muita paciência em ensinar as coisas. Eu admiro muito isso nele bom essa É minha história



Linda a história,  né?!
Sonho com essa independência da minha Bibi 😍
E como cada dia é uma Vitória, eu Creio que não se a somente sonho e sim realidade!!
Para Deus, nada é impossível!!!

E você,  qual a sua história???
Nos envie
decaronacomabibi@gmail.com

Que Tal Nos Contar Sua História???

Olá...tudo bem com vocês???
Espero que sim...
Aqui também estamos muito bem também!!!

Ficamos alguns dias sem internet, mas a operadora resolveu cooperar e já arrumou o problema que estava nos deixando já nervosos...rsrsrs

Bom...o espaço Entre Mães foi criado para falar de nós, de fazermos uma troca de ideias, opiniões, falar dos nossos trabalhos, relacionamentos, desabafar, contar nossas histórias
Sei que o nome não foi muito favorável para os Papais e pessoas com Necessidades Especiais, mas vocês também pooodeeem e devem participar!!!

Hoje li uma história que me encantou e logo fui atrás para pedir autorização para postar aqui no blog e fiquei super feliz em ela ter aceitado.

Então, vou abrir o espaço com a história de uma jovem moça de 28 anos que tem Síndrome de Rubinstein-Taybi, quer tem várias características, porém a deficiência e atraso mental, alterações nas orelhas, nariz, polegares largos e dedos do pé grandes, fazem parte dessa Síndrome.

Acho que vai emocionar muita gente, assim como me emocionou.
E espero que depois dessa, venham mais e mais histórias, que com certeza, vai ajudar alguém, uma frase, pode ser o que alguém está precisando ouvir, ler, para não desistir.

Que tal nos contar sua história???

Nos envie para decaronacomabibi@gmail.com

E não esqueça de enviar fotos!!!!




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