Projeto Desfralde Da Bibi: Hora De Tirar as Fraldas!!

Inicia - se o ‪#‎ProjetoDesfraldeDaBibi‬ com força total!!! Sim...Já tentamos uma vez e confesso que desisti no meio do caminho...foi muuuuito difícil Mas agora eu não desisto mais, seja difícil, cansativo, estressante e tudo cheirado a xixi, mas vou seguir firme e forte.


Aí você me pergunta.... Por que começou hoje, assim tão de repente? Por que uma hora a gente tem que começar, né?! Se ficar pensando demais, desiste todos os dias, por que realmente cansa, mas é preciso, é necessário, no nosso caso por exemplo, a Bibi já tem 10 aninhos e já está ficando mocinha, a dificuldade também de encontrar fralda é chato, sem contar o preço e ainda tem os lenços umedecidos...soma tudo aí por mês...caaaro, né?! Mas assim, o que mais pesou foi ela já está ficando mocinha, pois fico pensando em como vai ser daqui alguns anos(espero que demore uns 4 anos) que ela menstruar (eu menstruei com 14 anos), fico com medo também de infecção urinária(sou meio neurótica) Várias coisas me fazem querer passar por cima da comodidade. É muito fácil só passar um lenço umedecido e trocar a fralda, mas é necessário eu pensar no bem estar da minha Filha e no quanto vai ser melhor depois que ela aprender a fazer numero 1 e numero 2 no vaso...rsrs

A Bibi já tem alguns dias que vem demonstrando desconforto com a fralda e nesses dois últimos dias, ela não queria ficar com ela de jeito nenhum, toda hora que eu olhava, lá estava a Bibi pelada...rsrs Hoje eu peguei as calcinhas, passei(tem que passar heim gente) e assim que ela chegou da escola, nada de fralda e está até agora, só de calcinha, eu controlando as idas ao banheiro(nesse exato momento meu celular começou a apitar...vou leva-la ao banheiro)

Mas e aí, como você vai fazer?? Bom....a princípio coloquei o temporizador do celular para funcionar, para algo ele tem que servir e nesse caso, controlar as idas da Bibi ao banheiro. Iniciei com 15 minutos, não pode esquecer de quando sair do banheiro iniciar o temporizador novamente!! 30 segundos no mínimo sentada no vaso em cada ida ao banheiro

Anotar todos os horário!!! Eu acho super importante anotar cada xixi no vaso ou não, para ter uma base mais na frente, já que a Bibi não fala(de modo que eu entenda) e nem pede para ir ao banheiro. Eu já deixo o bloquinho e a caneta em um lugar fácil.  Coloco a data e os horários.

Faço som de fazendo xixi (xiiiiiii xiiiiiii) rsrs Abro a torneira (comigo funciona...rsrs) converso e ideias irão surgindo ao longo do processo e claro que irei contar tudinho para vocês!

Na outra tentativa de desfralde, comprei plástico para colocar nas camas, vou voltar com eles(tem em armarinho - comprei aqueles de colocar em mesa, mais grossinho, depois tiro foto para vocês), vou pensar como vou fazer com o sofá, não queria o plástico, mas se for o caso, vou ter que comprar umas mantas para colocar por cima.

A princípio não vou tirar a fralda das idas a escola e nem a de dormir, sei que a escola tem um banheiro exclusivo para cadeirantes, mas na outra tentativa a Bibi não fazia de jeito nenhum no vaso da escola, fazia na roupa e a fralda noturna, porque vou ver como vai ser essas noites para frente, depois que eu colocar ela para fazer xixi antes de ir dormir, no intervalo de 20:40hs e 21hs. Sabia que ela já dormiu por muito tempo sem fralda?? Pois é...viajamos nas férias e voltou a fazer xixi na cama. Não era a cama dela...estranhou.
Como esta sendo o primeiro dia?? Bibi chegou em casa, tirei a fralda e já levei no banheiro, mas ela não quis fazer xixi, então coloquei 15 minutos no temporizador e cada vez que ele apita e eu vou com ela ao banheiro. Foram várias idas e nada de xixi, saí e deixei minha Mãe no controle e nada também, acho que ela estranhou!  O celular apita às 17:05hs e a levo ao banheiro e às 17:08(anoto esse horário para ter o controle mais ou menos certo de cada xixi, claro que isso não tem hora, mas vai ajudar a ter uma base mais na frente dos intervalos. Fiz isso na minha outra tentativa de desfralde e os horários/ intervalos eram próximos) e ela faz o xixi no vaso.

Uuuhhhuuuuuulllllll!!!!!

A comemoração rolou solta...bati palmas, elogiei, beijei, cantei, pulei...fiz tudo para ela notar o quanto eu fiquei feliz por ela ter feito o xixi no vaso e assim incentivar mais e mais. Ela também ficou mega feliz com a minha alegria e sei que ela entendeu o motivo. Quando ela terminou de fazer o xixi, não quis descer do vaso em seguida, como faz, achei que viria um número 2, perguntei para ela se queria descer e não falou nada, então esperei um pouquinho, mas nada saiu, então a limpei com papel higiênico(vamos tentar deixar os lenços umedecidos de lado também) e coloquei um pedaço de papel na mão dela e fui falando e mostrando como tem que fazer depois do xixi. Ela não repetiu e nem me deu atenção, jogou o papel no chão, mas mesmo assim fiz e vou continuar fazendo para ela ter isso com ela, um dia ela vai entender o porque...e a mesma coisa na hora de dar descarga. Voltamos ao temporizador(15 minutos) e quando eu chego no quarto, um presente....ela fez coco(vou chamar de número 2)! Cheguei e ela estava terminando, quietinha... É...vamos tomar banho Bibiiii!!! O número 2 já tem um tempo que eu a levo para fazer no vaso, quando eu via que ela estava fazendo força para fazer, eu pedia para esperar e corria com ela para o banheiro. Tomou o banho, aqui hoje está um friozinho, até passou pela minha cabeça a fralda, não vou mentir, mas coloquei a calcinha e uma roupinha quentinha, mas não consegui ir a tempo ao banheiro nos outros intervalos, ela fez o xixi na cama depois do banho, 19:50hs e 20:18hs. Bibi deita para dormir às 21hs, então irei agora, 20:40hs ao banheiro para fazer xixi e depois que fizer vou colocar a fralda, pelo menos essa semana para eu ver se vai fazer xixi ou não. Vou conversando com ela que ela vai voltar a dormir só de calcinha, mas para isso não pode fazer xixi na cama e se der vontade, me acordar para poder ir ao banheiro...na outra vez deu super certo! Bom...esse é o nosso diário do Desfralde da Bibi de hoje Amanhã voltaremos com mais e tudo que eu buscar para o desfralde da minha Princesa, pode ter certeza que passarei para vocês também. Boa noite e agora é correr para o banheiro...rsrs Quem quiser nos acompanhar e fazer também, vamos lá!!! Espero que eu possa ajudar vocês também! Não pense, não planeje, não acomode, não tenha medo....inicie!! Eu iniciei! Beijoks

Atualizando O Blog E O Motivo do Nosso Sumiço

Oieeee!!!

Desculpe o sumiço. 

Eu estava na correia com as minhas encomendas de Páscoa e não tive tempo mesmo de passar por aqui, mas hoje vou colocar as postagens em dia!!!
 Um Pouco das Encomendas!

Lembrancinha das Professoras e Monitoras da Bibi

Nesse meio tempo, a Bibi já está dormindo sozinha no quarto dela. Merece um Post, não acham??

Foi para o passeio com a Escola, onde foram ao circo assistir o espetáculo Mundo das Cores.

Participou de mais uma reportagem para o SBT, que vai passar nesse próximo Sábado. Dessa vez tem a participação das terapeutas da Bibi e também vou mostrar meu trabalho.

Recebeu a visita do Amiguinho Arthur! Ele é o Amiguinho que também tem Microcefalia. Mora aqui pertinho da gente e foi super prazeroso receber ele, sua Mamãe e Vovó coruja em nossa casa. Queremos ter o prazer da presença de vocês mais vezes aqui e assim acompanhar o desenvolvimento e Vitórias do Arthur, Presente de Deus!!!

Passeou e teve momento de Amor com o Amiguinho João Guilherme, que foi com a gente para curtir o feriado e ela curtiu muito a Piscina.

Tem também receitinha nova, de um bolo integral de beterraba que eu fiz para a Bibi levar para comer no lanche da escola e também comer em casa.



Ahhh...e a Mamãe e o Papai voltaram a fazer a reeducação direitinho, pois estavam comendo demais e acabaram engordando um pouquinho. A Bibi, já estamos com Alimentação Saudável já tem um tempinho, aí ficamos com vergonha...rsrsrrs...vamos seguir o exemplo dela, claro.
Tivemos  a ideia de compartilhar com vocês também....O que acham??? Assim podemos dar e trocar dicas, ideias, animar vocês também!
 Saladinha

 Pratinho da Bibi, do Papai e da Mamãe

Nossas Marmitas

E já estava esquecendo
Estou criando um grupo para a genteeeee!!!!!
Lá vamos falar dos nossos Filhos, tirar dúvidas, postar fotos, organizar encontros....Vamos conversar!!!!
Estou só preparando ele bem bonitinho
Aguardem!!!

Bom...em resumo é isso

Beijoks
Bibi e Nanny


Um Amigo De Verdade Vale Mais Que Mil


Realmente....
Um Amigo de verdade vale mais que mil.

Eu sempre questionei sobre os Amigos de verdade da Bibi e sempre fico triste quando vejo a realidade....ela não tem!
Ela tem priminhos, coleguinhas de escola, coleguinhas filhos dos amigos da Mamãe e do Papai, mas não tem aqueles que vem todos os dias chamar para brincar, querer está na nossa casa todos os dias para assistir desenhos com ela, não tem quem a gente possa convidar para sair, passear com a gente sem que seja por outro interesse, não tem quem a convide para uma festa do pijama e não tem quem não tenha medo das suas brincadeiras que as vezes parecem agressivas mas nada mais é o modo dela expressar seu carinho.

Se eu fico triste??? Muito!! Mas consigo não passar isso para a Bibi.

Aí esse fim de semana algo me deixou muito feliz.
Recebemos a visita de uma Amiga e seus filhos, Luiza, Mateus e o Leonardo.
Bibi ficou muuuito feliz, se divertiram bastante, brincaram, assistiram desenho...tudo que criança gosta e o melhor de tudo foi ver que em nenhum momento a minha Amiga teve medo das brincadeiras com a Bibi, confesso que eu que fiquei mais cuidadosa...rsrs
O Léo tem só 7 meses e quando eu olhava, Luiza tinha deixado ele, Bibi e Mateus juntos no quarto e eu que saia correndo para olhar....kkkk...ela realmente não teve medo dos carinhos da minha Bia e acreditem, a Bibi em nenhum, isso mesmo, NENHUM momento brincou de forma agressiva nem com o Léo e nem com o Mateus.
Teve um momento que o Léo estava deitado na minha cama e a Bibi e o Mateus assistindo desenho na sala e eu e a Luiza conversando na cozinha...a Bibi foi para o quarto e sem ela notar, fui seguindo...ela subiu na minha cama, sentou do lado do Léo, olhou para ele, sorriu e desceu voltando para a sala para brincar com o Mateus.
Depois, conversando com a Luiza, falei que tinha ficado muito feliz por ela realmente aceitar e deixar os Filhos conviverem de forma livre com a minha Filha, sem medo. E ela me disse que não tem por que ter medo, são crianças!!

O que eu posso dizer de tudo isso?
As vezes o seu medo faz com que a Bibi sinta e se irrite.
As vezes o seu modo de enxergar não é o que realmente é. A Bibi entende, ela sabe quando a tratam diferente, ela sabe quando não querem brincar com ela, ela sabe quando as crianças a excluem por ela não saber brincar como eles acham que deveria e sem ao menos querer brincar como ela sabe

O modo de brincar da Bibi pode ser diferente, afinal as limitações dela as vezes não a deixa fazer perfeitinho como acham que deveria, mas pode ser um perfeito para ela e se ajudar, cada dia ela vai aprender mais e mais.

As crianças infelizmente não querem a Bibi brincando com elas, principalmente quando estão no meio de outras crianças, pior ainda, quando algumas crianças olham a cadeira de rodas da Bibi e simplesmente querem brincar e as Mães não deixam, por que?? Humm..deve ser difícil ver seu filho sentado nela, né?!?

Depois que você foi embora, não me contive, lágrimas escorreram em meu rosto, pois um final de semana que eu pensei que só seria eu e a Bibi em casa assistindo desenhos, você nos proporcionou um Maravilhoso fim de semana, que vai ficar guardado em meu coração para sempre.
As portas estarão sempre abertas para você, Mateus e o Léo, queremos que venham mais vezes bagunçar a nossa casa, dormir na caminha da Bibi,...fiquem sempre em nossas Vidas!!!

Amamos muito tudo issooooooo

Minha amiga Luiza, Obrigada por tratar minha Filha normal, sem medo.
Chorei sim...de Emoção!!!


Sua História: Gabi, Uma Jovem Com Síndrome de Rubinstein-Taybi

É com muita alegria que eu venho postar a história da jovem moça, portadora da Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Quando eu li a história da Gabi, não tive dúvidas que queria postar aqui no blog.
Me emocionei em cada trecho, mais ainda por poder ter ela no meu círculo de Amigos. Sei que também vou aprender muito com ela.
Espero que também emocione vocês e mais, que chegue em Famílias que convivem com pessoas com essa síndrome e também ajude as Mamães e Famílias que podem está recebendo esse diagnóstico.

Juntos Somos Mais Fortes!!!

Apresento à vocês, a história escrita por Gabriela, a nossa mais nova Amiga, Gabi


Me chamo Gabriela Federici tenho 28 anos e sou portadora da Síndrome de Rubinstein taybi.
Quando eu nasci tive paralisia cerebral e foi a minha avó que desconfiou da minha deficiência ao identificar uma deformidade nos meus dedos dos pés quando eu era bebê. Depois da confirmação da Síndrome que não pode ser identificada no útero da mãe, passei por psicólogos e terapias que melhoraram minha condição, porém meu mais visível progresso foi quando conquistei meu primeiro emprego em Setembro de 2008.
Apesar da minha deficiência intelectual e acentuada eu progredi muito. Antes eu era introvertida e muito tímida hoje eu faço as coisas no trailer que eu trabalho sozinha. Eu estou trabalhando 7 anos já, hoje estou mais segura e confiante no começo eu achei que não iria dar conta do meu emprego pelo medo de me decepcionar. Eu demorei um tempo pra ir até o trailer, pq achei que ninguém iria me querer mais, eu comecei limpando a Kombi e lavando as panelas.
Com o aprendizado diário, cerca de sete meses depois eu comecei a atender os clientes e dar troco,
tarefa que acredito ter sido a mais difícil. Com o troco eu tive mais dificuldade que com as demais tarefas.
Entre as características da Síndrome estão o comprometimento do sistema cognitivo, o que dificulta a minha concentração e raciocínio lógico.
Hoje alem de preparar os pratos eu faço o molho branco que é servido junto com as massas. Com o meu trabalho as coisas aqui em casa também mudaram, hoje me sinto mais independente e confiante. Sei que sou capaz de fazer qualquer coisa e que não é minha deficiência que irá me impedir. Eu gosto muito de estar trabalhando, considero uma independência minha.


Embora não Sei a grandeza do meu exemplo eu sou uma determinante no incentivo e até no estudo das características de minha deficiência. Mães de todos os países estão me add nas redes sociais. Dizem que sou um incentivo para os filhos. Todos que me acompanharam esse desenvolvimento notaram que eu mudei. Não estou mais expressiva animada e responsável, ajudo nas despesas de casa e me sentindo mais livre.
O meu patrão dono dos carros de comida de rua disse uma vez que um dos
carros deixaria de chamar rolando massinha e se passaria a chamar Gabi massinha e hj tem um carro da massa com meu nome gabizinha Eu virei o braço direito do meu patrão o meu chefe teve muita paciência em ensinar as coisas. Eu admiro muito isso nele bom essa É minha história



Linda a história,  né?!
Sonho com essa independência da minha Bibi 😍
E como cada dia é uma Vitória, eu Creio que não se a somente sonho e sim realidade!!
Para Deus, nada é impossível!!!

E você,  qual a sua história???
Nos envie
decaronacomabibi@gmail.com
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